RU53
Погода

Сейчас+7°C

Сейчас в Великом Новгороде

Погода+7°

облачно, без осадков

ощущается как +3

3 м/c,

ю-в.

762мм 57%
Подробнее
USD 93,29
EUR 99,56
Здоровье истории Заболел в 1,4 года и пережил четыре рецидива. История подростка, который всю жизнь борется с лейкозом

Заболел в 1,4 года и пережил четыре рецидива. История подростка, который всю жизнь борется с лейкозом

MSK1.RU поговорил с его мамой и онкологом о том, почему рак уносит так много детских жизней

Взрослые болеют раком в десятки раз чаще, но и умирают из-за болезни реже

Онкологические заболевания у детей остаются одной из главных медицинских и социальных проблем во всём мире. В России злокачественные опухоли ежегодно находят у 14 человек на 100 тысяч детей. Взрослые болеют раком в десятки раз чаще, но и умирают из-за болезни реже.

15 февраля в мире отмечают День детей, больных раком. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. По данным ВОЗ, ежегодно онкологию диагностируют у более 400 тысяч детей и подростков до 20 лет.

Почему онкологию у детей вылечить труднее, чем у взрослых? С какими проблемами сталкиваются родители онкобольных подростков? Как понять, что ребенку срочно нужна помощь онколога? MSK1.RU пообщался с мамой ребенка, который борется с лейкозом, и детским онкологом. Ответы на вопросы — в материале наших коллег из MSK1.RU.

«А они вообще в курсе, что у них?»

Гоше Шишову вот-вот исполнится 16 лет. Впервые страшная болезнь проявилась, когда мальчику было 1,4 года. Он постоянно болел: то температура, то красное горло, то увеличенные лимфоузлы. Врачи еще не понимали, что речь идет об онкологии: сходились на мнении, что это отит. Кроме того, в тот период ребенку делали прививки по возрасту, и медики думали, что так организм реагирует на вакцинацию.

Но время шло, а Гоше становилось только хуже — температура не падала. Родители в очередной раз повезли ребенка в больницу, у него взяли кровь. Анализ показал, что в крови уже 98% бластов — это острый лимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание крови и костного мозга. — Прим. ред.), нужно срочно госпитализировать.

— В то время для меня самым страшным, что может быть у ребенка, было воспаление легких. Посмотрели уши, взяли кровь, сделали рентген. Сказали, на рентгене всё хорошо, и у меня сразу отлегло, — рассказывает мама Гоши Елена. — А потом пришла лаборант, подошла к регистратуре и тихо сказала: «А они вообще в курсе, что у них?»

«А потом пришел доктор и назвал диагноз. У меня было ощущение, что свет выключили. Я перестала понимать, что происходит»

Елена до последнего надеялась, что это ошибка. Результаты анализов отправили на подтверждение в другую больницу. Выяснилось, что врачи не ошиблись.

В больнице Гоша провел девять месяцев. Он был в очень тяжелом состоянии, но медикам удалось вывести пациента в ремиссию. Еще два года он находился на поддерживающей химиотерапии и почти четыре года жил обычной жизнью. Но в 2014 году у него случился рецидив.

Гоше нужно было провести пересадку костного мозга. В областной больнице Симферополя, откуда семья родом, сказали, что уже ничем не могут помочь, поэтому родителям пришлось искать онкоцентры в других городах. В итоге мальчика повезли в Санкт-Петербург. В регистре подходящего донора для пересадки не нашли, поэтому им выступил папа мальчика. Операция прошла успешно, но рецидивы на этом не закончились. Они случились еще четыре раза.

— Летом 2019 года нам прокапали препарат «Блинцито», и он нас быстро ввел в ремиссию. Когда мы поехали на очередное вливание препарата в 2021 году, у него закрылся глаз. Сделали МРТ — оказалось, у него опять рецидив, в орбите образовалась опухоль, — вспоминает мама Георгия.

В канун Нового года, 31 декабря, Гоша попал в реанимацию. По словам матери, состояние мальчика было тяжелое: он перестал понимать, где находится, не мог держать равновесие. Удалить опухоль, не повредив глаз, казалось невозможным. Но врачи нашли способ — ввели другой препарат, и он сработал. Первые результаты были видны через полгода. В июле 2023 года Гошу снова ввели в ремиссию, опухоль полностью исчезла.

С самого детства Георгий находится на домашнем обучении. Сам по себе он очень общительный: мама признаётся, что подростку не хватает друзей. Зимой, пока свирепствуют вирусы, он почти ни с кем не видится, а вот летом гуляет во дворе с ребятами. Правда, недавно произошла еще одна трагедия: когда Гоша пошел к своему другу, его сбила машина. Ребенку пришлось провести трепанацию черепа.

— Он легко находит общий язык со сверстниками. О диагнозе он знает, но не воспринимает это как болезнь. Гоша же всё время с ним живет, у него по-другому не было, — отмечает Елена.

До аварии Гоша был круглым отличником. В свободное время мальчик рисовал, играл в шахматы, катался на велосипеде, ходил в походы, играл в компьютер, стрелял в тире — в общем, хватался за всё, что ему предлагали. Но после реанимации всё немножко изменилось. Пока Георгий не может концентрироваться на уроках, быстро утомляется и отвлекается на малейший шорох.

— Раньше достаточно было открыть параграф, прочитать его, и он тут же садился, всё делал, всё было понятно. Сейчас на это требуется очень много времени, большие проблемы с памятью появились, — рассказывает мама.

Ни лекарств, ни специалистов

Самая главная проблема, с которой сталкивается семья Гоши, — невозможность получить нужные лекарства. По словам Елены, если раньше доктор выписывал пациенту препарат, то можно было добиться его получения. Теперь же это почти нереально.

— Сейчас доктор даже не может выписать препарат, потому что его не пропускает программа. И начинаются созвоны: звонишь в министерство — там рассказывают, что они закупают только по региональной программе. А поликлиника должна подать по федеральной льготе.

Елена говорит, что без проблем пациенты получают только самое элементарное — например, дешевые антибиотики для поддержки. Проблемы с лекарствами начались два года назад, хотя перебои возникали и ранее. Из симферопольских аптек исчезло «буквально всё» в 2014 году.

— Просто невозможно было купить препараты. Лечение проходило тяжело, Гоше очень много всего нужно было. Например, антибиотик, одна порция которого составляла месячную зарплату моего мужа. И это только одно введение, — вспоминает мама.

Елена стала обращаться к волонтерам. Единственным, кто отозвался, был благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Живи». Они помогли с лекарствами и их доставкой из Москвы в Крым.

Кроме того, Елена пожаловалась на отсутствие специалистов и невозможность пройти нужные обследование в регионе.

— У нас даже в областной больнице нет детского гематолога. Мы как бы стоим на учете, но как бы и не стоим. То есть всё ложится на плечи семейного врача. Мы выписываемся из больницы [в Санкт-Петербурге], врачи пишут рекомендации, какие препараты нужны ребенку, как ему дальше жить дома. Ты приезжаешь домой и не можешь ничего добиться, — объясняет женщина. — Допустим, нужно сделать МРТ. Для этого нам надо ехать по серпантину 130 километров. Ты мечешься, не можешь попасть без очереди, потому что везде нет приема.

«Приезжаешь, и всё. Лечение как будто закончено. Дальше уже сам по себе»

«Первые симптомы очень маленькие»

По словам детского онколога, профессора Тимура Шароева, заболеваемость детей онкологией в последние годы не растет — повысилась выявляемость злокачественных опухолей за счет нового оборудования. Кроме того, в последние годы в России ведется активная пропаганда знаний среди врачей неонкологических специальностей, так как диагностировать рак у ребенка намного сложнее, чем у взрослого.

— Врач-педиатр должен знать, что ребенок может заболеть злокачественной опухолью, и делать всё возможное, чтобы обнаружить его как можно раньше. Он должен думать только о том, что у ребенка может быть опухоль. Ведь все ошибки заключаются в том, что дети на поздних стадиях поступают в онкологические отделения, — объяснил MSK1.RU Шароев.

«Первые и вторые стадии злокачественных опухолей могут быть излечены полностью»

Врач подчеркнул, что раком, как привыкли говорить обычные люди, дети болеют крайне редко — в 6% случаев. Чаще у них диагностируют саркомы.

— У взрослых доминируют опухоли, которые называют раком. Рак — это опухоли кровных тканей эпителиального происхождения, то есть кожи и слизистых оболочек. А саркомы — это опухоли соединительных тканей — мышц, хрящей, костей, — объяснил он.

По словам Шароева, саркомы высокочувствительны к химиолучевому воздействию, поэтому основные прорывы, который были сделаны в лечении опухоли, произошли благодаря успехам в лечении детской онкологии.

Наиболее часто у детей развивается острый лимфобластный лейкоз. Раньше это заболевание считалось фатальным. Сегодня с таким диагнозом выздоравливают не менее 80–85% детей.

Также у подростков возникают опухоли почки — нефробластомы. При первой и второй стадии практически все дети с данной болезнью выздоравливают, хотя в 1970-х годах результаты были совершенно другие: двухлетняя выживаемость при удалении почки составляла не более 10%.

— Первые симптомы онкологии очень маленькие: это слабость, отсутствие аппетита, потеря веса, нежелание вести активный образ жизни у ребенка, который был активным, бегал, играл, в детском саду носился. И вдруг у него появляется желание посидеть, полежать. Уже должно быть тревожно, — уточнил Шароев.

Онкологические заболевания продолжают оставаться одной из главных медицинских и социальных проблем во всём мире. Ежегодно появляются новые методы их диагностики и лечения. MSK1.RU поговорил со специалистами о том, как изменилось лечение онкологии в России в последние годы и с какими проблемами сталкиваются пациенты.

Также мы рассказывали историю 42-летней москвички, которой удалили щитовидку из-за несуществующей онкологии. Уже после операции она выяснила, что опухоль была доброкачественной. С тех пор Юлия мучается от последствий — в ее организме не вырабатывается кальций. Медиков, которые назначили ей операцию, так и не наказали.

.
ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем