«Людоед из Уганды звал меня в гости»: альбинос рассказал о жизни с особенной внешностью

Никита Миров из Красноярска невольно привлекает внимание даже в толпе — тяжело не заметить его бледную кожу, длинные белоснежные волосы и яркие глаза. Никита — альбинос. Недавно снимок красноярского фотографа с «замороженным» светлым парнем победил во всероссийском фотоконкурсе Russian Photo Awards за 2023 год в номинации «Мужской портрет». Наша коллега из NGS24.RU Дарья Дениско нашла альбиноса с этого фото и узнала, как живет парень с редким генетическим заболеванием.

Никита родился в селе Зотино на севере Красноярского края. Когда ему было три года, родители развелись и вместе с мамой Никита переехал в Красноярск.

— В семье я такой один. Отец у меня темный, мама и сестра просто блондинки, и появился я. Оказывается, то ли у папы, то ли у мамы были гены альбинизма, вот они передались мне, — рассказывает молодой человек.

С самого детства парень сталкивался с ограничениями из-за особенностей организма. Летом плавать приходилось только в закрытой одежде — вплоть до нескольких рубашек и носков, и ни о каком загаре речь даже не шла: на солнце Никита сгорает моментально.

— Однажды сгорел до пузырей. Мы сидели за столом в деревне у тети, двоюродный брат отпустил какую-то шутку, а я в этот момент пил чай и посмеялся. А дядя подумал, что я захлебываюсь, подавился, и он мне по обожженной спине рукой со всей дури — бах, там такая истерика началась у меня, — со смехом вспоминает Никита.

Окружающие не всегда понимают, с какими особенностями сталкиваются люди с альбинизмом. Никита вспоминает истории из детства, когда случайные люди кричали на его маму из-за того, что на ребенке было много одежды. Им казалось, что это издевательство, а не мера защиты.

— Могу сгореть в пасмурную погоду. Работал на фестивале летом, был дождь. Я иду вечером домой и чувствую, что у меня горит кожа. Она просто вся красная, хотя солнца вообще не было. Такие проблемы. С возрастом стало лучше, — рассказывает он.

В школе Никита столкнулся с насмешками одноклассников. Он рассказывает, что дети насмехались над его особенностями, но откровенной травли и насилия не было.

— Часто шутили, что в детстве меня уронили в ведро с хлоркой, кто-то дразнил, просто называл меня сметанкой. Что-то такое безобидное, детская ерунда. Ничего прямо серьезного такого, чтобы меня за это гнобили, не было, — вспоминает школьные годы Никита.

За время обучения парень сменил три школы по самым разным причинам, но заводить друзей ему было трудно.

— Я думаю, что это больше из-за внимания, то есть на меня всё время смотрели, и я просто думал, что я какой-то не такой либо во мне что-то не так. Три школы сменил, и каждый раз к новому коллективу привыкал, а подростки, они все немного агрессивно настроены, и поэтому было тяжеловато в коллектив вникнуть, приспособиться. Сейчас такой проблемы я вообще не наблюдаю, — делится мыслями парень.

Сам Никита скромно признаётся, что не считает свою внешность чем-то выдающимся и относится к ней спокойно, но в подростковом возрасте ловил заинтересованные взгляды, и это тревожило его.

— К себе никогда не относился так, что я какой-то особенный или необычный. Не мог находиться среди людей, потому что я чувствовал, что на меня постоянно смотрят. Внимание постоянно привлекал. Сейчас я даже не замечаю. Я гуляю с девушкой, и она говорит постоянно: «На тебя смотрят», — а я уже настолько к этому привык, что не обращаю внимания, — объясняет альбинос.

Избавиться от смущающего внимания Никита смог только к 25 годам. Однако, несмотря на подколки со стороны сверстников и ограничения в образе жизни, он никогда не хотел и не пытался изменить внешность и избавиться от особенностей.

— Мне было интересно, как я буду выглядеть, если покрашусь в черный. В 19 лет я разбирал печку и весь испачкал себя в саже. И просто стоял перед зеркалом, думал: «А что если..?» И просто начал себя разрисовывать. Это было очень смешно. А так — нет, никогда не пытался изменить себя, — смеется молодой человек.

Однако альбинизм все-таки заболевание. Никита признаётся, что действительно имеет некоторые проблемы со здоровьем: один его глаз практически не видит, и исправить это нельзя. Заметили врачи отклонение, когда молодой человек проходил врачей для военкомата, еще в подростковом возрасте. Он признаётся, что это был тяжелый период в жизни.

— Врачу не понравились родинки у меня на теле. Она меня отправила куда-то к генетикам, и там мне поставили альбинизм. У меня брали кучу анализов, кучу чего смотрели, это очень много времени заняло. Настроения никакого тогда не было, я был очень подавлен. Потому что три года были одни врачи, которые меня раздевали догола, а там стояли и бабушки, и практикантки-девушки, и всё это было очень неудобно, неловко. Потом был окулист, который сказал, что зрение с годами будет падать и к 50 я точно ослепну. Сколько лет уже прошло, наверное, 10 точно, я никаких изменений по зрению не заметил, — вспоминает тяжелое время парень.

Помимо проблем со зрением, он имеет предрасположенность к раку кожи, поэтому находиться на солнце долго противопоказано. К тому же, когда Никита перегревается, у него идет кровь из носа и кружится голова. Симптомы похожи на тепловой удар, но парню его заработать гораздо проще.

После школы Никита не знал, чем же хочет заниматься, поэтому по совету близких поступил в колледж на программиста. Но спустя два года бросил училище и начал пробовать себя в разных рабочих специальностях. Сначала был кладовщиком, затем развозил торты от «Красноярского хлеба», а после его закрытия подался в дальнобойщики и развозил продукты по разным городам.

— Мне всегда нравилось, я включал себе музыку, в тот момент я слушал очень много классики, и отправлялся в путь. Ни с кем не контактируешь, слушаешь музыку и наслаждаешься видом вокруг. Путешествие такое небольшое, мне всегда это нравилось, — с улыбкой рассказывает Никита.

Никита выглядит очень молодо, сейчас ему 32 года, но больше 25 не дашь. В юности из-за «детской» внешности возникали забавные ситуации.

— Для людей, которые шли по улицам, всегда было удивительно, что за рулем сидит тринадцатилетний пацан. Где бы я ни ехал, это всегда вот такое было зрелище, — смеется молодой человек.

Водителем он проработал семь лет. И во время дальних поездок пристрастился к классической музыке. Он даже купил себе скрипку и начал учиться играть.

— Купил дешевую китайскую скрипку тысяч за восемь и начал искать на «Ютьюбе» различные гайды, как играть на инструменте, где зажимать пальцы. Всё это изучал и помню, на первых порах я мог десять часов просто играть всё подряд, потом положить скрипку на диван и без сил упасть и уснуть. Меня это прямо двигало и вдохновляло. На этой почве мои навыки в скрипке развивались, я захотел дальше этим заниматься. У меня появилась мечта играть в симфоническом оркестре, — рассказывает Никита.

Следуя за своей мечтой, Никита попытался поступить в красноярский колледж искусств, но в приемной комиссии ему отказали, для поступления необходима база в виде музыкальной школы. Тогда молодой человек пошел устраиваться в музыкальную школу, но там со взрослым не занимались.

— Если уж я не могу играть в симфоническом, то хочу с ним работать. Я снова пошел в колледж, а перед этим начал думать, что я вообще могу, что знаю, чем интересуюсь и в чем хорош. Я понял, что в технике. Пришел в колледж, и мне посоветовали поступать на звукооператора. Взял платные уроки в этом же колледже и поступил, — вспоминает парень.

На момент поступления Никита был самым старшим в группе, ему было 25 лет, а одногруппникам — 17–18. Они даже не сразу поняли, что молодой человек гораздо их старше, однако в коллектив он влился быстро.

— Шутил весь колледж, что я видел динозавров, что я самый старый и так далее. Очень дружеская атмосфера была, поэтому мне учиться было очень весело и здорово. Вот интересно, в таком возрасте, именно в осознанном, когда вокруг тебя осознанные люди, насмешек не было. Меня никто не подкалывал на тему альбинизма.

Еще на втором курсе молодого человека пригласили работать в Центр культурных инициатив звукорежиссером. С тем пор за всё музыкальное сопровождение на концертах, спектаклях и других мероприятиях отвечает он.

— Пишу музыку тоже, но для себя, никуда ее не публикую. Хочу писать музыку для струнных квартетов и потихоньку этим занимаюсь. Меня на это вдохновил мой преподаватель Алексей Кукавский. Он мне давал задание написать аранжировки для различных произведений и разложить их на духовой оркестр. И эта работа настолько творческая, настолько меня поглотила, — делится своими увлечениями Никита.

Хоть Никита и не связал свою жизнь с модельным бизнесом, фотографы заинтересованы в работе с ним. Красноярский фотограф и друг Никиты Артем Кыштымов победил во всероссийском фотоконкурсе Russian Photo Awards за 2023 год в номинации «Мужской портрет» за кадр «Маленький принц».

— Нас познакомила общая знакомая, она работала со мной. Он к ней пришел и говорит: «Мне нужна девочка беленькая, хочу фотосессию сделать». Девочки нет, есть мальчик. Я просто вспоминаю, как мы делали снимки. Было очень холодно, а я лежал в пальто, стараясь не дрожать. Задерживаю дыхание, чтобы не трястись. Он говорит: «Я постараюсь тебя не морозить». Так вот мы четыре часа мучились, — вспоминает Никита.

После этого еще несколько фотографов выходили на Никиту с предложением поработать вместе.

— Одна девушка задумала фотосессию: взять меня и чернокожего красноярца и сделать фотосессию по типу black and white. Еще одно фотоагентство снимало меня в белых штанах и с голым торсом. А барбершопы хотели поработать с моими волосами.

Еще в школьные годы знакомая советовала попробовать себя в модельном бизнесе и съездить поработать в Японии. Там, по ее словам, такая необычная внешность ценится.

— Я тогда всё как-то смеялся и думал, зачем мне это надо. Сейчас позвали бы, я бы поехал, мне это правда стало интересно. Просто попробовать, думаю, было бы здорово, — рассказывает парень.

Однако в альбиносе заинтересованы не только японцы. Никита со смехом рассказывает, как его звали в гости в Уганду. Вроде бы приятная история о дружеском общении с иностранцем, но есть нюанс.

— Я изучал английский и зарегистрировался на платформе для общения. Ко мне в друзья добавился африканец из Уганды. И просто мы с ним общались, он постоянно звал к себе в гости. Когда начал изучать альбинизм, я узнал, что в Африке альбиносы — священные люди, которых едят, а из волос, ногтей, зубов делают обереги. И у меня такая мысль: «Зачем меня зовут в Уганду?» Людоед из Уганды звал меня в гости, — смеется Никита.